Un accidente laboral repentino. Una colisión por alcance. Una caída fuerte en la cancha de baloncesto.
Casi 7,000 habitantes de Delaware llegan cada año a la sala de emergencias con dolores de cabeza, náuseas y visión borrosa que son signos de una lesión cerebral traumática (LCT), un término general que abarca cualquier cosa, desde una simple conmoción cerebral hasta una fractura de cráneo.
Para la mayoría de esas personas, esa única visita a la sala de emergencias es el único tratamiento que recibieron en Delaware.
“Varias personas nos han comentado que aquí en Delaware no hay muchos recursos para que los pacientes con LCT encuentren la atención de seguimiento que necesitan”, dijo Stefanie Lancaster, presidenta del Comité de Lesiones Cerebrales del Consejo Estatal para Personas con Discapacidad. “Las personas tienen que viajar al norte o a otros estados para recibir algunos de estos servicios y algunas de estas terapias emergentes”.
Los profesionales de la salud saben que los TCE suelen ser casos complejos, con síntomas variables, vías de recuperación impredecibles y la posibilidad de efectos significativos que pueden aparecer inmediatamente o años después del trauma inicial. (Pocos lo entienden mejor que Lancaster, quien hace años salió ilesa de un accidente automovilístico catastrófico con un TCE y hoy trabaja con su discapacidad para educar a otros residentes de Delaware en circunstancias similares).
Como cualquier padre de un deportista joven sabe, estas son lesiones que hay que vigilar de cerca.
Pero cuando el consejo inició un estudio para hacer un seguimiento de la atención posterior, descubrieron que el 89 % de los habitantes de Delaware diagnosticados con una lesión cerebral traumática no especificada en la sala de emergencias nunca buscaron atención de seguimiento. Además, pudieron observar qué tipos de personas eran menos propensas a regresar para una segunda visita: trabajadores empleados de entre 20 y 30 años en el condado de Kent, y personas mayores de todo el estado que dependen del transporte público.
Todos los hallazgos proceden de una combinación única de reclamaciones de seguros y datos clínicos que obran en poder de la Red de Información Sanitaria de Delaware (DHIN).
Lanzado en 2007, DHIN fue el primer sistema de intercambio de información sanitaria en vivo y a nivel estatal del país, que buscaba satisfacer la necesidad estatal de información sanitaria oportuna, fiable y relevante. Actualmente, DHIN está conectado con todos los hospitales de cuidados agudos, centros de atención a largo plazo y centros de enfermería especializada del estado, y con prácticamente todos los proveedores de servicios de salud, canalizando más de 14 millones de resultados clínicos al año a un registro comunitario que abarca a unos 3 millones de pacientes en todo el país.
Hoy en día, esos datos clínicos se complementan con la voluminosa documentación (diagnósticos, procedimientos, medicamentos, costos) que se requiere para procesar las reclamaciones de seguros.
La base de datos de reclamos de atención médica de Delaware contiene registros de reclamos de 991,300 personas únicas, que representan más del 60% de los residentes de Delaware, incluidos Medicare, Medicaid y varios planes comerciales de Delaware con datos que abarcan el período 2013-2025, todos anonimizados para proteger la privacidad de los pacientes individuales.
La Dra. Gurpreet Kaur no había trabajado con datos de reclamaciones antes de unirse a DHIN como analista clínica, pero rápidamente se enamoró de lo que puede hacer.
“Al vincular la información clínica con las reclamaciones, se obtiene una nueva perspectiva”, afirmó Gurpreet. “Los datos de las reclamaciones revelan lo que realmente le ocurrió a un paciente, desde el diagnóstico hasta el tratamiento y el resultado. Al combinar ambos datos y utilizar ambas bases de datos, podemos brindar apoyo a agencias estatales, privadas y otros programas con información y recomendaciones sobre la asequibilidad, la accesibilidad y la disponibilidad de la atención médica”.
Los datos clínicos (extraídos de registros detallados de pacientes que incluyen diagnósticos, resultados de laboratorio, signos vitales, notas de historias clínicas, exploraciones por imágenes, etc.) han sido durante mucho tiempo un estándar de oro de la investigación de salud basada en datos, pero pueden ser difíciles de recopilar y codificar.
Los datos de reclamaciones médicas ofrecen tres ventajas clave sobre los datos clínicos, entre ellas:
- Es más completo, en parte debido a la gran cantidad de registros generados para el seguro, pero también porque el seguro sigue al paciente en cada etapa del tratamiento, desde la clínica hasta la consulta general, pasando por los especialistas y la terapia. "Incluso si cambian de seguro, de médico o de plan médico, siempre que se encuentren dentro del área de notificación, podemos rastrearlos", dijo la Dra. Kaur.
- Es muy fácil de usar con el sistema de datos. Gracias a todos los códigos que se utilizan en el sector asegurador, es fácil acceder a diagnósticos u opciones de tratamiento específicos, y los datos vinculados a las direcciones de facturación conectan los grupos de pacientes con las rutas censales.
- Está disponible mucho, mucho más rápido que los datos clínicos, y los datos están listos para ser estudiados menos de 30 días después de la visita de atención médica.
Consideremos el caso de la contaminación del agua potable en Hinckley, California, narrada en la película "Erin Brockovich". Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades tardaron siete años en recopilar los datos clínicos que demostraban una relación entre el agua potable y las enfermedades en la comunidad: siete años de ir de puerta en puerta, revisar historiales médicos e ingresar datos uno a uno hasta obtener el panorama completo.
"La película salió antes de que se publicaran los datos", dijo Terri Lynn Palmer, ex contratista de análisis de DHIN.
Si los datos sobre reclamaciones hubieran estado disponibles en ese momento, podrían haber reducido ese plazo a menos de un año.
La combinación de reclamaciones y datos clínicos —algo que DHIN está excepcionalmente calificado para procesar— puede ser invaluable para las universidades que realizan investigaciones médicas, estudios que buscan identificar áreas críticas de la epidemia de opioides, compañías de seguros que evalúan las formas más efectivas de atención preventiva y cualquiera que busque detectar rápidamente tendencias en la atención médica.
Eso incluye al Consejo Estatal para Personas con Discapacidades, que encontró un grupo que tenía muchas más probabilidades de recibir atención de seguimiento después de una lesión cerebral traumática: los adolescentes, quienes como cohorte tenían una tasa de seguimiento del 45%, en comparación con el 19% entre la cohorte ligeramente mayor de 20 a 39 años.
“Trabajar con DHIN en ese sentido fue sumamente útil”, dijo Lancaster. “Les decíamos que queríamos datos de este grupo o de aquella área, y ellos trabajaban en sus hojas de cálculo, porque tienen muchísimo que extraer del sistema”.
¿Por qué era más probable que los niños recibieran la atención adecuada? Una posible razón es que la legislación lo exige, en concreto la Ley de Protección contra Conmociones Cerebrales en Actividades Deportivas Juveniles del Título 16 del Código de Delaware, que exige un certificado médico tras una conmoción cerebral en deportes no escolares antes de que los niños puedan volver a la cancha.
¿Podrían otros tipos de legislación facilitar la búsqueda de atención para las personas mayores? Quizás. Hasta entonces, Lancaster utiliza los datos para otra necesidad urgente: la educación, tanto para pacientes como para legisladores.
“De hecho, hemos colaborado con DHIN para desarrollar infografías que resaltan las disparidades, pero también resaltan aspectos que la gente no siempre comprende, como la correlación entre el TCE y la epilepsia u otros efectos a largo plazo”, dijo Lancaster. “Así que esperamos poder seguir utilizando los datos y aportar más recursos a Delaware, porque, en última instancia, ese es el objetivo: poder apoyar a las personas con lesiones cerebrales aquí en Delaware”.
