¿Por qué debería importarle a Delaware?
Sarah Neyers busca ayuda para su hijo Gavin, de 9 años, quien necesita terapias del habla, motoras y cognitivas. Sin embargo, recientemente fue rechazada de un fondo de Medicaid que financia dichas terapias para niños con discapacidades graves. Este rechazo pone de relieve cómo algunos niños con autismo, y con un alto nivel de funcionalidad cognitiva, tienen dificultades para encontrar la ayuda que necesitan.
Gavin Neyers, de nueve años, tiene dificultades para escribir con una sola mano. No puede abrir nada con tapa de rosca. No puede abrir una bolsa de patatas fritas.
Su madre, Sarah Neyers, dice que esas dificultades impiden que Gavin participe en las actividades del aula, dejándolo sintiéndose aislado.
"La gente lo mira raro", dijo Neyers. "No sabe hacer compañeros en clase".
Aun así, las autoridades estatales afirman que Gavin, a quien se le ha diagnosticado autismo, no cumple los requisitos para recibir beneficios de Medicaid para pagar la terapia que podría ayudarle a mejorar sus habilidades del habla, motoras y cognitivas. El seguro privado de Neyers también se ha negado a cubrir ciertas terapias, afirmó.
Si bien Gavin califica financieramente para Medicaid, Neyers dijo que el estado le dijo que no cumple con los criterios médicos necesarios para el Programa de Discapacidad Alternativa Comunitaria para Niños, que brinda cobertura de Medicaid a niños con discapacidades graves.
Entre los criterios se encuentra el requisito de que el niño necesite un nivel de atención propio de un centro de enfermería o una hospitalización aguda, según el sitio web del Departamento de Salud y Servicios Sociales de Delaware.
Neyers dijo que la negación del estado la ha dejado paralizada e insegura de cómo podrá costear la ayuda para su hijo sin apoyo financiero.
El mes pasado, apeló la decisión del estado. Un funcionario de audiencias del DHSS tiene 90 días a partir de la fecha de la audiencia de septiembre para decidir sobre el caso.
Un portavoz del DHSS se negó a comentar sobre los detalles del caso de Gavin.
Pero la Dra. Sherry Nykiel, directora de salud conductual de la División de Medicaid y Asistencia Médica de la agencia, dijo que los médicos a menudo malinterpretan ciertos programas y les dicen incorrectamente a los pacientes que califican para recibir atención.
Nykiel dijo que el departamento está trabajando con médicos y otros profesionales médicos para asegurarse de que comprendan las regulaciones federales para el Programa de Discapacidad Alternativa Comunitaria para Niños.
Para Neyers, que simplemente está centrada en su hijo, la situación la ha sumido en una espiral de estrés mientras busca ayuda del estado, de la escuela de Gavin, de su seguro y de la organización sin ánimo de lucro Autism Delaware , a la que ella llama su "salvavidas".
Aunque los profesores han llamado a Gavin un “estudiante modelo” que nunca interrumpe la clase, Neyers dijo que le cuesta hacer las cosas de forma independiente.
Su hijo tiene herramientas para escribir, pero no las consigue sin que un instructor se lo indique, dijo. Además, es muy estricto con las reglas y no se levanta para ir al baño sin permiso del profesor.
Neyers cree que Gavin podrá llegar a ser un adulto exitoso si recibe las terapias necesarias.
“Sólo porque es un niño con un mayor funcionamiento, no creo que deba ser tratado como si sus terapias significaran menos”, dijo.
Identificando las necesidades de Gavin
Neyers notó por primera vez el impedimento del habla de su hijo cuando estaba en preescolar. Cuando solicitó una evaluación escolar, las autoridades del distrito le dijeron que emitía sonidos normales para un niño de su edad, comentó.
Neyers dijo que cuando Gavin estaba en primer grado, la maestra notó sus necesidades ocupacionales cuando lo vio escribir con las dos manos.
El maestro recomendó a Gavin para una evaluación ocupacional, pero su distrito escolar determinó que no calificaba para la terapia porque no lo estaba afectando académicamente, dijo Neyers.
Para cuando Gavin estaba en tercer grado el año pasado, Neyers logró que su hijo recibiera un plan educativo individualizado para mejorar su habla. Y la documentación posterior indicó que necesitaba terapia del habla, cognitiva, conductual y ocupacional, dijo Neyers.
Pero cuando recibió su plan educativo, los funcionarios del Distrito Escolar Consolidado de Red Clay también determinaron que no le proporcionarían terapia ocupacional. En cambio, indicaron en un documento aparte que recibiría una consulta de terapia ocupacional de 20 minutos cada dos meses y medio.
La portavoz del Distrito Escolar Consolidado Red Clay, Alva Mobley, dijo en una declaración a Spotlight Delaware que el distrito “no tiene permitido discutir o confirmar” ningún detalle relacionado con estudiantes individuales y sus registros educativos o los servicios que puedan recibir.
La declaración de Mobley confirmó que la terapia ocupacional generalmente se proporciona en función de las necesidades del estudiante, que se determinan a través del "proceso de evaluación de educación especial" del distrito.
“Dependiendo de los objetivos delineados en el plan de un estudiante, estos apoyos pueden incluir servicios directos, consultas o estrategias en el aula”, dijo Mobley.
Todavía estoy esperando una respuesta
En junio, Neyers presentó a las autoridades sanitarias estatales una solicitud de Medicaid para la terapia de Gavin, que incluía 41 páginas de documentación que describían las dificultades de su hijo. Luego esperó más de un mes por una respuesta, dijo.
Cuando Gavin fue finalmente rechazado, las autoridades estatales le dijeron a la familia que podía apelar la decisión, relató Neyers. Además, a pesar del rechazo, Neyers afirmó que Gavin recibió una tarjeta de beneficios de Medicaid por correo.
Más tarde se enteró de que la tarjeta había sido enviada por error, dijo.
El 16 de septiembre, Neyers testificó en una audiencia como parte de su apelación al rechazo de Gavin.
“Es posible que hayan escuchado negatividad durante mi testimonio, pero lo que no ven es un niño pequeño que se convertirá en un adulto fenomenal con los servicios solicitados”, dijo Neyers durante su testimonio.
El 7 de octubre, Neyers dijo que recibió un certificado de cobertura del plan de salud Medicaid de Delaware del DHSS.
Pero el certificado solo aumentó su confusión. Si bien la fecha en la parte superior del certificado indicaba el 1 de octubre, el documento mismo indicaba que la cobertura comenzó el 1 de mayo y finalizó el 31 de julio.
