La periodista Julia Merola se une a “Más allá de los titulares” para hablar sobre su artículo “Miedo a morir: Padres de adultos con discapacidad luchan por encontrar vivienda” . El artículo presenta a tres familias preocupadas por no poder brindar una vivienda con apoyo a sus hijos adultos con discapacidad antes de que los padres fallezcan.
Merola comparte cómo un artículo anterior generó confianza y conexiones en la comunidad de discapacitados que llevaron directamente a este artículo, cómo trabajó para atraer a los lectores hacia un tema con el que quizás no tengan experiencia personal y por qué cree que un perfil como este tiene un gran valor periodístico aunque no sean noticias de última hora.
El podcast está presentado por el director de participación comunitaria, David Stradley.
Esta transcripción ha sido editada para mayor claridad y extensión.
Me gustaría empezar con nuestra pregunta de "Hola, mamá". Imagina que estás hablando con tu mamá y empiezas literalmente con: "Hola, mamá, escribí este artículo sobre...", y luego le cuentas brevemente qué es lo interesante de esta historia.
Entonces le decía: "Mamá, escribí este artículo sobre familias con hijos adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo en Delaware, y esas familias están teniendo muchas dificultades para encontrar opciones de vivienda para sus hijos. Y es interesante escuchar algo que desconocía antes de hablar con estas familias".
Así que nunca supiste de este problema. ¿Cómo llegó a ser noticia en Spotlight Delaware?
En octubre, escribimos un artículo sobre la familia Neyers y esta madre cuyo hijo tiene autismo y no contaba con los recursos que necesitaba en la escuela. La familia buscaba la manera de recibir terapia fuera de la escuela.
Tras la publicación de la noticia, un amigo de nuestro director ejecutivo me contactó y me comentó que también existe esta dificultad para encontrar vivienda para adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Era algo en lo que no había pensado antes y que no había visto mucha cobertura. Así que quise profundizar en ello.
De alguna manera, este fue un caso de un artículo informado con cuidado y respeto que generó confianza en una comunidad y abrió el camino para otro artículo.
Sí.
¿Cómo se relacionó usted entonces con las familias que aparecen en este artículo?
Volviendo a lo que decía, la amiga de nuestra directora ejecutiva se puso en contacto con nosotros. Después de que ella se comunicara, investigué esa pista y logré conectar con algunas familias que participan en una organización llamada A -Team Delaware , la cual aboga por viviendas accesibles para adultos con discapacidades intelectuales del desarrollo.
Así que pude hablar con algunas familias de esa comunidad y escuchar sus historias.
No solemos hacer esto en el podcast, pero me pareció que la forma en que comenzaste este artículo fue muy efectiva para atraer al lector. Me gustaría pedirte que leyeras en voz alta los primeros párrafos de la historia para que nuestros oyentes puedan oírla con tu propia voz. ¿Te importaría hacerlo?
Sin lugar a duda.
'Un buen día para Ramara Shackelford es aquel en el que su hijo de 21 años logra realizar su rutina diaria sin que nadie se lo pida.
En esos días, su hijo adulto, Marcellus "Dre" Shackelford, se despertará y se vestirá al segundo despertador. Luego, preparará su desayuno, tomará su medicación, se cepillará los dientes y se lavará la cara antes de ir a su programa diario. Muchos de estos pasos los hará de forma independiente, con mínimas indicaciones de su madre.
Shackelford dice que eso sucede aproximadamente dos veces al mes.
Casi todos los días, cada paso de la rutina de Dre es apresurado. Se queda en la cama sin que suene la alarma. Luego, con la ayuda de su madre, sale corriendo para tomar el autobús matutino a un programa del Distrito Escolar Consolidado de Red Clay que atiende a estudiantes con discapacidades intelectuales y del desarrollo desde preescolar hasta los 22 años.
En esos días, Dre aún asiste a sus clases en el Programa Meadowood, donde trabaja sus habilidades sociales, como iniciar conversaciones, y aprende a realizar tareas como lavar los platos. El objetivo de Shackelford es que su hijo, con el tiempo, tenga más independencia de adulto.
"Quiero que pueda ir a una tienda y comprar su desodorante", dijo, "cosas que hace la gente normal".
Pronto, Dre será demasiado mayor para el Programa Meadowood, así que Shackelford ha empezado a buscar una vivienda donde su hijo pueda vivir de forma independiente. Al hacerlo, se ha topado con un sistema de situaciones de vida adulta que puede resultar abrumador por su complejidad. No se imagina cómo sería para alguien tener que arreglárselas solo.
Gracias, Julia. Sé que cuando leí eso, me vi inmediatamente envuelta en la situación, sobre todo en esa tercera frase de "esto pasa unas dos veces al mes": la rutina de los buenos días. ¿Por qué y cómo decidiste empezar el artículo así?
Siempre que estoy haciendo una historia que se centra más en las familias, los estudiantes o los profesores, me gusta comenzarla de una manera que muestre al lector la vida cotidiana de quien sea que esté hablando.
Así que, para este artículo en particular, quería comenzar el borrador simplemente mostrando cómo es la rutina. Esta es la realidad de esa rutina. Y ahora, esa rutina podría cambiar por completo en el futuro. Si Dre pasa por este proceso de vivienda y ya no vive con sus padres, esta rutina que han establecido podría cambiar fácilmente en los próximos años. Pero así es como se ve ahora mismo.
A medida que he ido aprendiendo sobre el mundo del periodismo, he aprendido que este tipo de apertura se llama introducción narrativa frente a introducción de noticias duras. ¿Podrías explicar las diferencias entre ambos enfoques y, de nuevo, por qué consideraste que una introducción narrativa era la mejor manera de empezar este artículo?
La noticia principal suele ser más directa, diría yo. Por ejemplo, si hay una estadística específica sobre cuántos habitantes de Delaware tienen discapacidades intelectuales y del desarrollo y además tienen dificultades para encontrar vivienda.
Creo que a veces eso funciona. Pensé que para esta historia sería más impactante mostrar al lector la vida cotidiana de esta mujer que tiene un hijo con discapacidad intelectual y del desarrollo, y que está en proceso de conseguir una vivienda para su hijo y pensando en lo que viene después.
Simplemente pienso que fue una pista más impactante de lo que hubiera sido una estadística.
¿Podrías explicarnos un poco más sobre tu proceso de reportaje para este artículo? Me imagino que fue delicado, ya que intentaste comprender y captar las complejidades de la vida de estas familias.
Como alguien que no es parte de este espacio, es mucho escuchar y asegurarse de que estás tratando de comprender la experiencia de alguien tanto como sea posible para poder retratarla con precisión, haciendo estas historias de la manera más articulada y clara posible.
Al mismo tiempo, una de estas familias es madre de tres hijas con discapacidades intelectuales del desarrollo. Así que es importante respetar su espacio. En general, tener tres hijos e intentar concertar una entrevista con uno de los padres es difícil. Pero es importante respetar su espacio y construir esa confianza con el tiempo para poder dar a conocer la historia.
¿Su primer paso fueron entrevistas telefónicas o simplemente se presentó en las casas de las personas y las conoció de esa manera?
No. Personalmente, no lo consideraría mi primer paso, simplemente porque creo que a veces eso puede ejercer mucha presión sobre una familia para cambiar por completo su rutina diaria. Sobre todo si la rutina es tan importante para una familia como los Shackleford.
Hice una combinación de entrevistas por Zoom y teléfono. Después de la entrevista por Zoom, con los Shackleford, les pregunté si les parecía bien que fuera un día y les tomara algunas fotos a ella y a su familia. Y dijo que sí.
Entré y me aseguré de que su hijo Dre se sintiera cómodo conmigo. No lo apresuré ni nada por el estilo, porque todavía estaba en su rutina diaria cuando llegué.
Esperé a ver cuándo estaba listo para tomarle esas fotos. Mientras tanto, tomé fotos de sus horarios y del desayuno que le tenían preparado.
Para usted personalmente, el solo hecho de estar allí con los Shackleford en su casa, ¿obtuvo conocimientos adicionales estando allí en persona en comparación con la llamada telefónica o la videollamada que tuvo con ellos?
No sé si diría que obtuve alguna información adicional. Creo que lo que diría es que, gracias a la videollamada con su madre, entendí básicamente quién es Dre y cómo es su rutina. Hizo una aparición especial muy breve en esa videollamada, pero no estaba interesado en hablar conmigo. Así que fue muy breve.
Pero creo que cuando fui a su casa, simplemente me aseguré de que estuviera cómodo y no lo apuré ni lo presioné ni nada por el estilo.
Recuerdo que bajó de su habitación y creo que estaba preparando el desayuno. Luego se sentó en el sofá con el desayuno. Tenía la tele encendida y le tomé fotos justo antes de que empezara a comer. Le dije que sería rápido e intenté hacerlo lo más rápido y sin dolor posible.
Uno de nuestros editores afirma que el objetivo de las noticias es dar a conocer lo desconocido. Con frecuencia pregunta: "¿Qué hay de nuevo aquí?". En otras palabras, ¿qué es lo desconocido? ¿Cree que este artículo encaja en ese modelo para evaluar el interés periodístico de un tema? Y si no, ¿por qué es un artículo de noticias de Spotlight Delaware?
Solo diré que creo que cualquiera que haya tomado un curso de periodismo en la escuela secundaria o la universidad, cuando escucha "valor periodístico" es una especie de palabra de moda para referirse a algo que acaba de suceder la semana pasada o dentro del mes.
Obviamente, esto no sucedió la semana pasada. Es un problema que los padres llevan experimentando desde hace varios años. Pero, al mismo tiempo, volviendo a "dar a conocer lo desconocido", creo que eso es lo que este artículo busca.
Una de nuestras misiones en Spotlight Delaware es empoderar a los habitantes de Delaware. Sentí que esta era una historia de la que no había oído hablar mucho antes y que debía hablarse. Si hay programas que los padres consideran que tienen dificultades para acceder a ellos, creo que es necesario hablar de ello.
Al leer su artículo, me pareció que había una desconexión entre el estado —en este caso, Jody Roberts, directora de la División de Servicios para Discapacidades del Desarrollo de la Salud y Servicios Sociales de Delaware— y las familias. Usted cita a Roberts, quien articula los procesos tan claros que el estado utiliza para evaluar las necesidades de vivienda de los adultos con discapacidad y ayudar a las familias a encontrar vivienda.
Pero cada familia identificó deficiencias en el servicio que experimentaron y, de diferentes maneras, expresan que el proceso no les resultó claro. ¿Identificó su informe dónde se produce esa desconexión? ¿Existe alguna solución para intentar solucionarla?
Durante el proceso de denuncia, hablé con familias y luego con el estado. Creo que, después de hablar con el estado, me di cuenta de que a veces hay una diferencia en el lenguaje que se utiliza. Las familias me hablan de la idea de que hay una lista de espera, mientras que el estado dice que no la hay, pero entienden el origen de esa confusión.
Y creo que hay información disponible. Quizás no siempre sea la más accesible o comprensible para una familia con varios hijos y uno de ellos con discapacidades intelectuales y del desarrollo, o que tengan varios hijos con discapacidades intelectuales y del desarrollo.
Al mismo tiempo, se habló sobre el impacto que Delaware también tiene en el país debido a la escasez de profesionales de apoyo directo. Estos profesionales trabajan con adultos con discapacidad. Esta escasez es una preocupación constante para los padres.
Es un tema complejo que no solo afecta a Delaware. Por eso, pensé que también era una preocupación muy interesante para los padres.
Recibiste muchos comentarios tras la publicación de este artículo. En Spotlight Delaware, contamos con un sistema de mensajería interno y un canal completo llamado Impact Channel. En menos de una hora desde el envío del boletín informativo en el que se incluyó este artículo, ya habías llenado ese canal con tres, cuatro o cinco personas que te contactaron y compartieron sus comentarios sobre esta historia.
¿Hubo algún comentario que recibiste que fue particularmente significativo para ti?
No destacaré ningún mensaje en particular, pero creo que hubo un mensaje colectivo: muchas personas tienen familiares con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Aunque esos familiares no siempre viven en Delaware, sus experiencias para encontrar opciones residenciales y ver qué viviendas están disponibles son muy similares.
Muchas personas me dijeron que estaban contentas de que Spotlight Delaware estuviera difundiendo estas historias, estas experiencias, porque no es algo en lo que la gente normalmente piense a menos que seas parte de ese espacio en el que abogas por las personas con discapacidades y también abogas por la vivienda.
Fue un placer ver eso. Aunque esta historia resonó con mucha gente —algo que quizás no quieras escuchar, probablemente quieras escuchar más historias de éxito—, aún sentían que había esperanza, ya que estábamos divulgando esa historia y llamando la atención sobre un problema.
Genial. Bueno, gracias, Julia, por informarte sobre este tema que desconocías y por darlo a conocer a muchos más.
Sí, por supuesto.
